Żywienie pozajelitowe jest jedyną szansą przeżycia dla osób cierpiących z powodu tzw. zespołu krótkiego jelita – powiedział chirurg dr Marcin Folwarski podczas happeningu edukacyjnego „Nierozłączni przywiązani”, który odbył się w czwartek w Warszawie.
„Niektórzy chorzy mają prawidłową długość jelita cienkiego lub grubego, ale na skutek jakiegoś schorzenia, np. choroby zapalnej, nie funkcjonują one prawidłowo, co z kolei upośledza wchłanianie składników odżywczych" - powiedział dr Marcin Folwarski z Katedry Żywienia Klinicznego Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego.
U innych pacjentów jelita są zbyt krótkie, żeby mogły prawidłowo pracować, ponieważ trzeba było je znacznie skrócić podczas zabiegu. Przyczyną takiej operacji może być choroba Leśniewskiego-Crohna, nowotwór lub martwica wywołana miejscowymi zaburzeniami krążenia krwi, np. zatorem. Może się to zdarzyć w każdym wieku, nawet u małych dzieci.
Pacjent stosuje żywienie pozajelitowe we własnym zakresie, najczęściej w domu. Z apteki otrzymuje gotowe do użycia preparaty lub jedynie składniki, które musi ze sobą zmieszać w odpowiednich proporcjach. Dr Folwarski zapewnia, że takie żywienie zapewnia wchłanianie wszystkich potrzebnych do normalnego życia składników.
„Chory może stosować żywienie pozajelitowe tak długo, jak tylko jest ono potrzebne, nawet do końca życia. Nie wpływa ono na długość życia, podobnie jak u innych osób decyduje o tym ogólny stan zdrowia. Nawet cewników nie trzeba ciągle wymieniać. Wystarczają one na kilkanaście, nawet 20 lat. Najczęstszym powikłaniem jest zakażenie odcewnikowe, ale u chorych stosujących żywienie pozajelitowe w domu nie zdarza się częściej niż u tych, którzy przebywają w szpitalu” - powiedział.
Chorzy narzekają jedynie na jakość życia. Prezes Stowarzyszenia Pacjentów Leczonych Żywieniowo „Apetyt na życie” Marek Lichota codziennie musi być podłączony do kroplówki przez 12-14 godzin. Nie można tego procesu przyśpieszyć, można jedynie nieco inaczej podawać preparat. Na przykład pojemnik z pokarmem umieszczany jest w specjalnym pojemniku w plecaku, a do cewnika jest on wtłaczany przez pompę.
„Możemy dzięki temu swobodnie się poruszać, szczególnie po wstaniu z łóżka, żeby normalnie funkcjonować. Bez takiej przenośnej pompy w plecaku jesteśmy przywiązani do stojaka z kroplówką” – podkreślił Marek Lichota.
Prezes Stowarzyszenie „Apetyt na Życie” ma jedynie 80 cm jelita cienkiego, które zwykle ma od 3 do nawet 8 m długości. Z powodu choroby Leśniewskiego-Crohna (przewlekłego nieswoistego zapalenia jelit, które może występować od jamy ustnej do odbytu) podczas pięciu operacji usunięto mu również połowę jelita grubego (pozostał mu 1 m tego narządu; zwykle jego długość dochodzi do 2 m).
Studentka Wyższej Szkoły Pedagogicznej w Warszawie Anna Domagała, również należąca do Stowarzyszenia „Apetyt na Życie”, powiedziała, że z powodu tej samej choroby przeszła aż 11 operacji. Pozostał jej 50 cm fragment jelita cienkiego i 1 m grubego.
„Ważyłam zaledwie 30 kg przy 163 cm wzrostu i wielu lekarzy nie dawało mi szans przeżycia. Byłam tak wycieńczona, że w stanie krytycznym nie wchłaniałam już nawet wody” – powiedziała. Dzięki żywieniu pozajelitowemu odzyskała siły i waży teraz 62 kg. Musi jednak podawać pokarm w kroplówkach przez 14-16 godzin na dobę. Żywienie pozajelitowe stosuje od ponad 6 lat.
W Polsce około 1000 osób w różnym wieku stosuje żywienie pozajelitowe. „Są w naszym kraju kobiety, które mimo takiego sposobu żywienia zaszły w ciążę i urodziły dziecko” – podkreślił dr Folwarski.
