List otwarty ws. biologicznego leczenia dzieci z chorobą Leśniowskiego-Crohna

List otwarty ws. biologicznego leczenia dzieci z chorobą Leśniowskiego-CrohnaOceń:
(4.25/5 z 4 ocen)
Towarzystwo J-elita

List otwarty do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła z dnia 27.01.2017 r.

Dotyczy dzieci dotkniętych chorobą Leśniowskiego-Crohna, które wymagają leczenia Humirą (Adalimumabem), jak także wszystkich innych dzieci z NZJ pozostających na terapii biologicznej i leczonych w ramach JGP

Szanowny Panie Ministrze

Co dalej z dziećmi cierpiącymi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, które od kilku lat są leczone Humirą w ramach procedury JGP?

Nowy program lekowy z dnia 01.01.2017r. miał być dla małych pacjentów szansą na normalne życie. Wierzyliśmy, że dzięki niemu nasze dzieci nie będą musiały spędzać co dwa tygodnie po trzy dni w szpitalu tylko po to, żeby dostać jeden, trwający kilkanaście sekund zastrzyk. Został on jednak skonstruowany tak, że pozbawił je prawa do terapii. Wyrokiem dla nich jest zapis:
„Do programu są kwalifikowani również pacjenci wymagający kontynuacji leczenia adalimumabem, a ich dotychczasowe leczenie adalimumabem było finansowane w ramach hospitalizacji wg jednorodnych grup pacjentów (JGP) pod warunkiem że (...):
2) łączny czas terapii adalimumabem nie jest dłuższy od łącznego czasu terapii indukcyjnej i podtrzymującej.”

Terapia indukcyjna i podtrzymująca w ramach programu trwa 12 miesięcy. Konsekwencją takiego zapisu jest to, że dzieci leczone do tej pory w ramach procedury JGP dłużej niż rok, nie kwalifikują się do programu.

Chcemy podkreślić, że sprawa dotyczy niewielkiej grupy dzieci o wyjątkowo ciężkim, złośliwym przebiegu choroby, opornym na wszystkie inne dostępne leki (łącznie z infliximabem). To dzieci, które zachorowały bardzo wcześnie, co zapowiada cięższy przebieg choroby i wiąże się z dużo gorszymi rokowaniami oraz są anty-TNF alfa zależne, co oznacza, że aby zapalenie w przebiegu choroby mogło być kontrolowane muszą stale otrzymywać lek. Nierzadko obciążone są innymi chorobami oraz działaniami niepożądanymi stosowanego leczenia, np. sterydoterapii. To dzieci, u których chorobę udało się opanować dzięki Humirze (adalimumabowi), infliximab nie był skuteczny lub w trakcie leczenia utraciły na niego odpowiedź lub też spowodował nasilone działania niepożądane.

Dzieciom w całej UE podaje się zastrzyk Humiry ambulatoryjnie lub w domu i tylko w Polsce dzieci są bez potrzeby hospitalizowane. W innych krajach decyzja o rozpoczęciu i zakończeniu terapii jest zawsze indywidualną decyzją terapeutyczną podejmowaną przez lekarza prowadzącego w porozumieniu z rodziną małego pacjenta. Nie ma sztywnych programów leków, które ograniczają dostęp do leczenia. Nawet jeżeli lek zostanie odstawiony to bez problemu można na nowo wrócić do terapii przy pierwszych sygnałach zaostrzenia, nie trzeba ze względów formalnych czekać aż stan dziecka na nowo dramatycznie się pogorszy do 51 pkt. Aby zapewnić dzieciom właściwy wzrost i dojrzewanie leczenie biologiczne kontynuuje się przewlekle, bo sama choroba jest przewlekła, nieuleczalna i często grozi kalectwem. Terapia dzieci jest prowadzona w oparciu o rekomendacje lekarzy zrzeszonych w sekcji pediatrycznej ECCO. Dlaczego w Polsce nie może być podobnie? Dlaczego polskie dzieci nie mogą być równie dobrze zaopiekowane?

Teraz my rodzice, walczący długo o program lekowy dla naszych bardzo chorych, wymagających leczenia Humirą dzieci, stanęliśmy przed dramatycznym wyborem:
1) Możemy zabiegać na własną rękę o pieniądze na zakup Humiry, kupić bardzo drogi lek gdzieś w Europie (w Polsce nie ma go w obrocie aptecznym) i sami podać go dziecku w domu bez kontroli lekarza. To daje nam nadzieję, że nigdy nie dojdzie do takiego dramatycznego pogorszenia stanu zdrowia naszych dzieci, aby spełnić restrykcyjne warunki kwalifikacji do programu lekowego (51 pkt. PCDAI). Jednak miesięczna kuracja kosztuje ponad 4 tys. zł. – nie stać na to rodzin, w których z powodu ciężkiej choroby dziecka pracuje najczęściej tylko jeden rodzic.
2) Nasze dziecko (w towarzystwie rodzica) może nadal przebywać w szpitalu przez kilka dni w miesiącu tylko po to, by przyjąć dwa trwające kilkanaście sekund podskórne zastrzyki. Ta możliwość jest jednak zależna od możliwości szpitala i może się bezpowrotnie skończyć wraz z finansowaniem przez JGP.
3) Możemy przerwać leczenie i czekać aż stan zdrowia dziecka bardzo poważnie się zaostrzy, by osiągnąć wymagane, niezgodnie w EBM - 51 pkt. Jeśli jednak będziemy mieli pecha i zaostrzenie przyjdzie szybko, będziemy musieli odczekać wymagane w programie miesiące - dopuścić do krwawień z układu pokarmowego, silnej anemii, rozwoju stanu zapalnego w całym układzie pokarmowym (lub nawet całym organizmie, bo choroba atakuje stawy, oczy, skórę itp). Badania wskazują, że przerywane leczenia prowadzi do szybszej utraty odpowiedzi klinicznej. Co dalej? Leków nowszej generacji dostępnych na polskim rynku nie ma.

Data utworzenia: 27.01.2017
strona 1 z 2
List otwarty ws. biologicznego leczenia dzieci z chorobą Leśniowskiego-CrohnaOceń:
(4.25/5 z 4 ocen)
Wysłanie wiadomości oznacza akceptację regulaminu
    • Janek
      2017-06-09 18:00
      Pani Anita Michalak powinna zadać sobie pytanie: dlaczego jest ograniczony dostęp do tych leków? Ponieważ brakuje pieniędzy w ochronie zdrowia. Potem kolejne pytanie: dlaczego brakuje pieniędzy w ochronie zdrowia? Ponieważ budżet polski jest za mały. Dlaczego budżet jest za mały? Ponieważ od 1989 państwo polskie służyło do zarabiania pieniędzy przez grupę ludzi posiadających władzę i ich wspólników, zawsze wybieranych w demokratycznych wyborach. Tak więc brak środków na leczenie tej grupy chorych jest świadomym wyborem polskiego prymitywnego społeczeństwa, którego Pani Anita Michalak może być członkiem ale nie musi. Lepiej po prostu wyemigrować i pozwolić mieszkać w tym kraju ludziom, którym jest tu dobrze- mam nadzieję do czasu...odpowiedz

Publikacje, którym ufa Twój lekarz

Medycyna Praktyczna jest wiodącym krajowym wydawcą literatury fachowej. 98% lekarzy podejmuje decyzje diagnostyczne lub terapeutyczne z wykorzystaniem naszych publikacji.

Aktualności

  • Wzrost zakażeń WZW typu A w Polsce
    W porównaniu do zeszłego roku, obecnie obserwuje się znaczący wzrost liczby zachorowań na wirusowe zapalenie wątroby typu A (WZW-A) - informuje Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego – Państwowy Zakład Higieny.
  • Łodzianie będą mogli przebadać się pod kątem zakażenia HCV
    Ponad 1,3 tys. łodzian będzie mogło przebadać się pod kątem zakażenia HCV. Profilaktycznym badaniom sfinansowanym przez magistrat będą mogli poddać się wszyscy - także nieubezpieczeni w NFZ - mieszkańcy miasta w wieku 25-59 lat.
  • Ostrożnie cieszmy się wysypem grzybów
    W ostatnich tygodniach w mediach społecznościowych krąży wiele zdjęć zadowolonych grzybiarzy i ich pokaźnych zbiorów. Takiego wysypu grzybów nie było od dawna. Warto pamiętać o zagrożeniach związanych z zatruciem grzybami - pisze "Gazeta Polska Codziennie".

Lekarze odpowiadają na pytania

Przychodnie i gabinety lekarskie w pobliżu

Leki

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.

Korzystając ze stron oraz aplikacji mobilnych Medycyny Praktycznej, wyrażasz zgodę na używanie cookies zgodnie z aktualnymi ustawieniami przeglądarki oraz zgodnie z polityką Medycyny Praktycznej dotyczącą plików cookies