Szanowni Państwo,

Medycyna Praktyczna wykorzystuje w swoich serwisach pliki cookies i inne pokrewne technologie. Używamy cookies w celu dostosowania naszych serwisów do Państwa potrzeb oraz do celów analitycznych i marketingowych. Korzystamy z cookies własnych oraz innych podmiotów – naszych partnerów biznesowych.

Ustawienia dotyczące cookies mogą Państwo zmienić samodzielnie, modyfikując ustawienia przeglądarki internetowej. Informacje dotyczące zmiany ustawień oraz szczegóły dotyczące wykorzystania wspomnianych technologii zawarte są w naszej Polityce Prywatności.

Korzystając z naszych serwisów bez zmiany ustawień przeglądarki internetowej wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie plików cookies i podobnych technologii, opisanych w Polityce Prywatności.

Państwa zgoda jest dobrowolna, jednak jej brak może wpłynąć na komfort korzystania z naszych serwisów. Udzieloną zgodę mogą Państwo wycofać w każdej chwili, co jednak pozostanie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania dokonanego wcześniej na podstawie tej zgody.

Klikając przycisk Potwierdzam, wyrażacie Państwo zgodę na stosowanie wyżej wymienionych technologii oraz potwierdzacie, że ustawienia przeglądarki są zgodne z Państwa preferencjami.

Chorzy na NZJ potrzebują wsparcia społecznego

Chorzy na nieswoiste zapalenie jelita, m.in. chorobę Leśniowskiego-Crohna, potrzebują wsparcia ze strony społeczeństwa i decydentów, by zachować aktywność w życiu prywatnym i zawodowym – przekonują lekarze i pacjenci. Okazją do przypomnienia o tych poważnych, przewlekłych chorobach autoimmunologicznych był obchodzony 19 maja Międzynarodowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (IBD Day).


Fot. iStock.com

W komunikacie przesłanym PAPz tej okazji specjaliści przypominają, że do najczęstszych schorzeń z grupy nieswoistych zapaleń jelita (NZJ) zalicza się przede wszystkim chorobę Leśniowskiego-Crohna, na którą w Polsce cierpi ok. 10-15 tys. chorych oraz wrzodziejące zapalenie jelita grubego, na które choruje 35-40 tys. osób. Schorzenia te przeważnie ujawniają się u ludzi młodych - między 15. a 35. rokiem życia, ale mogą pojawić się też w wieku późniejszym.

Jak przypomina Ewa Soboń-Kosacz ze Stowarzyszenia Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelit „Łódzcy Zapaleńcy” chorobom tym towarzyszą symptomy, które często wykluczają chorych z wielu dziedzin życia. Są to bóle brzucha, bardzo częste (nawet do kilkudziesięciu w ciągu doby) biegunki, nierzadko z domieszką krwi, gorączka, krwawienia z przewodu pokarmowego prowadzące do anemii, niedożywienie, osłabienie i wyniszczenie organizmu. W przebiegu choroby dochodzi też do zmian w okolicy odbytu - pojawiają się szczeliny odbytu, ropnie i przetoki. U części pacjentów – zwłaszcza późno zdiagnozowanych lub źle leczonych - konieczne jest wycięcie fragmentu, a w skrajnych przypadkach nawet całego jelita.

Ponadto, występują powikłania ze strony innych narządów, bowiem w NZJ może dojść do zajęcia: stawów, oczu, nerek, wątroby; pojawiają się też zmiany w płucach.

„Naprawdę trudno jest normalnie funkcjonować, spędzając jedną trzecią dnia w toalecie. Poza tym ból, osłabienie, anemia i szereg innych objawów prowadzą nie tylko do fizycznych ograniczeń. Na skutek choroby, często borykamy się z problemami natury psychicznej, takimi jak problemy z samoakceptacją, stany lękowe, a nawet depresja” – wyjaśnia Soboń-Kosacz.

Jak tłumaczy, część chorych mających lżejszą postać choroby może funkcjonować normalnie, ale wielu chorych musi zrezygnować z pracy, z życia towarzyskiego, ze swoich pasji.

„W nieswoistych chorobach zapalnych jelit, żyjesz trochę z poczuciem miecza wiszącego nad głową. Nigdy przecież nie wiadomo, kiedy i jak mocno tym razem zaatakuje choroba, i czy kolejny nawrót nie skończy się operacją, być może wyłonieniem stomii (sztucznie wytworzone połączenie światła jelita ze skórą – PAP). W tych chorobach trzeba naprawdę dużo cierpliwości i bezwzględnie wsparcia drugiego człowieka” – przekonuje Soboń-Kosacz.

Choroby zaliczane do NZJ u każdego pacjenta przebiegają nieco inaczej. U wszystkich chorych można jednak wyróżnić okresy zaostrzeń i remisji (czyli wycofania objawów choroby).

W leczeniu pacjentów z NZJ stosuje się m.in. leki z grupy aminosalicylanów, a także glikokortykosteroidów. Lekarz może też zastosować leki immunosupresyjne oraz leki biologiczne w postaci przeciwciał monoklonalnych, np. przeciwciała anty-TNF alfa. Dla pacjentów, u których nie działają standardowe terapie, w tym starsze leki biologiczne, nadzieją są przeciwciała o innym mechanizmie działania, jak lek o nazwie ustekinumab. Na razie nie jest on refundowany polskim chorym.

„Dla nas lekarzy, zajmujących się pacjentami z nieswoistymi chorobami jelit, jedną z głównych przeszkód w opiece nad chorymi jest czas oczekiwania na refundację najnowszych leków oraz ograniczenia w refundacji” – komentuje dr hab. Edyta Zagorowicz z Kiniki Gastroenterologii Onkologicznej w Centrum Onkologii w Warszawie.

Według niej ważne jest uświadomienie decydentom odpowiedzialnym za kształt służby zdrowia w Polsce, że NZJ to choroby cywilizacyjne, dlatego zapadalność na nie rośnie z roku na rok.

Zarówno lekarze, jak i pacjenci oceniają, że dla skuteczności terapii istotne jest wdrożenie modelu wysoko specjalistycznej opieki koordynowanej nad chorymi z NZJ. Został on stworzony przez specjalistów z Polskiego Towarzystwa Gastroenterologii.

„Stworzenie w Polsce centrów kompleksowego leczenia nieswoistych zapaleń jelit, w których pacjent będzie miał dostęp do gastrologa, radiologa, chirurga, dietetyka, psychologa oraz poradni stomijnej, a także zwiększenie świadomości na temat tych schorzeń, ułatwiłoby chorym funkcjonowanie i oswojenie się z chorobą” – podsumowuje Soboń-Kosacz.

Data utworzenia: 21.05.2018
Chorzy na NZJ potrzebują wsparcia społecznego Oceń:

Zaprenumeruj newsletter

Na podany adres wysłaliśmy wiadomość z linkiem aktywacyjnym.

Dziękujemy.

Ten adres email jest juz zapisany w naszej bazie, prosimy podać inny adres email.

Na ten adres email wysłaliśmy już wiadomość z linkiem aktywacyjnym, dziękujemy.

Wystąpił błąd, przepraszamy. Prosimy wypełnić formularz ponownie. W razie problemów prosimy o kontakt.

Jeżeli chcesz otrzymywać lokalne informacje zdrowotne podaj kod pocztowy

Nie, dziękuję.